Op het geboortekaartje van ons jongste zoon staat geschreven ‘van de onverwachtse cadeaus geniet je nog het meest. Dolgelukkig met… Razend nieuwsgierig naar…
Met een tropenjaar achter de rug en eentje voor de boeg ontbreekt de energie voor kraambezoek. Wellicht komt er wel een kraamfeest…

Om een indruk te geven hoe ik in die tijd naar het leven keek, het volgende. Onze tweeling was een jaar eerder in juni drie weken te vroeg geboren nadat ik ruim een week in het ziekenhuis had gelegen. Op 11 september 2001 was het nog een kleine week tot de uitgerekende datum. Omdat ons derde kind er nog niet was, ging ik er van uit dat hij nooit meer zou komen, omdat de wereld immers zo op zijn kop stond en het bij hem zo anders verliep dan de eerste bevalling.

Twee weken na de uitgerekende datum, hij zat wel lekker in mijn buik, werd ik aan het infuus gelegd om hem aan te sporen eindelijk eens te komen.

Inmiddels is onze zoon vijftien jaar en uitgegroeid tot een bijzonder mens waar we heel blij mee zijn. We realiseren ons goed dat het anders had kunnen lopen.

Lezers van eerdere verhaaltjes weten dat de periode na de geboorte van onze tweeling niet bepaald als een roze wolk verliep. Er waren zoveel problemen op diverse vlakken dat het puur overleven was, er kwam zoveel op ons pad. De kinderen waren nog geen half jaar oud of ik was opnieuw zwanger. We waren al zoveel gewend dat een derde er makkelijk bij kon. Doordat hij op natuurlijke wijze (wel met een inleiding) op de wereld kwam na 42 weken – met een gewicht dat meer was dan de tweeling te samen bij hun geboorte – merkte ik een enorm verschil. Het was heerlijk om een volgroeide, tevreden en vrolijke baby te hebben die goed in zijn vel zat en waar geen problemen mee waren.

Regelmatig  benoemde ik dat hij het grootste geschenk was dat ik kon krijgen, omdat hij me liet ervaren dat het ook heel anders kon.

 

Alle frustraties over het afgelopen jaar waren door zijn geboorte in een klap verdwenen. Mijn vriendin van het consultatiebureau zei dat hij een oude ziel had. Dat bleek te kloppen, want voordat hij vijf werd had hij al verschillende oude mannen ziektes gehad, waaronder een zware longontsteking.

Toen hij elf maanden was, voelde hij zich niet lekker. Ik meldde aan de huisarts dat het voor hem pas de eerste keer was dat ik een dokter raadpleegde terwijl het eerste jaar met de tweeling er erg veel ziekenhuis- en doktersbezoeken waren geweest.

Onze zoon had op de crèche een zieke indruk gemaakt. Thuis in bed zagen we dat zijn linkerarm niet goed bewoog. In het ziekenhuis bleek dat hij een herseninfarct had gehad. Hij werd opgenomen voor onderzoek in de VU. Na een week werd de conclusie getrokken dat hij zeer waarschijnlijk puur pech had gehad en dat het infarct het gevolg was van het feit dat hij op jonge leeftijd twee keer de waterpokken had gehad. Dit kwam zelden voor.

Als ik me goed herinner, was de kans 1 op 100.000 om een herseninfarct te krijgen op jonge leeftijd na de waterpokken.

 

Hij had dus gewoon pech gehad. De kans dat hij nog een keer een infarct zou krijgen was rond de 20%.

Een maand later kreeg hij opnieuw een infarct en verbleven we weer een week in het VU-ziekenhuis. Omdat hij op de afdeling Oncologie lag voor kinderen zag ik hartverscheurende taferelen. Zo zal ik nooit de lange donkere man vergeten die zijn uiterste best deed om zo vrolijk mogelijk met zijn kind om te gaan. Op een dag zag ik de krachtige grote man ingestort in een hoekje zitten. Zo zag ik ook kinderen die in de loop van een maand uiterlijk veranderden, dat beeld zal ik nooit vergeten. Ik beschreef wat ik daar zag als de levende hel, omdat het zo pijnlijk was wat de kinderen en de ouders moesten ondergaan.

In het ziekenhuis kwam er op een dag een journalist en fotograaf van een jongerenblad langs om een reportage te maken van de Cliniclowns. Ze vroegen of mijn zoon daar ook voor gefotografeerd kon worden. Ik heb alleen geknikt omdat ik zelf natuurlijk ook reportages maakte. Na de fotosessie kwam de fotograaf naar me toe en ik weet nog heel goed dat hij vertelde hoe leuk het was dat mijn kind in een blad kwam. Ik weet nog zo goed hoe ik hem stomverbaasd aan keek, omdat mijn en andere kinderen op een afdeling lagen waar ernstige gevallen uit heel Nederland lagen. Hoezo was het leuk dat mijn kind was gefotografeerd in zo’n situatie.

Sindsdien heb ik altijd een dubieus gevoel bij de cliniclowns, al doen ze natuurlijk goed werk.

Zelf gingen we er vanuit dat onze zoon er natuurlijk boven op zou komen. De tijd zou leren wat de gevolgen zouden zijn. Omdat hij zo jong was en dingen nog niet had aangeleerd, zouden functies die zijn aangetast door andere hersenfuncties worden overgenomen.

Bij de onderzoeken hadden we gemerkt dat bijvoorbeeld een EEG-scan voor hem heel pijnlijk was. Hij schreeuwde het uit van angst. Sindsdien is hij nog altijd angstig als hij bijvoorbeeld het geluid van een stofzuiger of scheerapparaat hoort.

We hadden het zo druk met drie kleine kinderen en werk dat we niet de tijd en afstand konden nemen om te zien of hij zich goed ontwikkelde. Voor het infarct was het een bijzonder vrolijk mannetje.

‘Je hebt me al honderd keer gezegd dat ik kinderen niet moet slaan, maar ik weet niet wat ik anders moet doen.’

Wanneer de buien begonnen, weet ik niet meer. Wel dat we er helemaal aan gewend waren dat er verschillende keren op de dag meubels door het huis vlogen en hij het uit schreeuwde van frustratie, omdat er prikkels bij hem aankwamen waar hij niet goed op kon reageren. Toen hij naar de basisschool ging, werd dat steeds meer een probleem. Regelmatig had hij conflicten met andere kinderen, waarbij hij ze ook pijn deed als hij de situatie niet aan kon. Hij had veel angsten en beleefde de wereld als behoorlijk bedreigend. Hij kon niet het onderscheid maken tussen verhalen en de werkelijkheid, zodat bijvoorbeeld een bezoek aan de attractie Utopia voor hem een ultieme nachtmerrie werd. Ook werd hij aangetrokken door gevaar en liep verschillende keren het huis uit op zoek naar iets. In die periode raakte ik behoorlijk overspannen, elke dag als ik de kinderen ophaalde van school was ik bang om te horen wat hij die dag weer had gedaan. We raakten in een vicieuze cirkel, omdat ik elke dag herhaalde wat hij niet moest doen. Op een dag stond ik volledig in paniek bij de zwembadles te roepen, omdat hij een kind onder water duwde. Zo moest ik ook een vader te woord staan, die vertelde dat mijn zoon de keel van zijn kind had dicht geknepen. En zo waren er elke dag wel incidenten waar ik wanhopig van werd. Hij vond geen aansluiting bij andere kinderen, hoe graag hij dat ook wilde.

Ik had geen idee hoe ik er mee om moest gaan, behalve steeds op boze toon herhalen dat hij geen kinderen pijn moest doen en dat hij zich moest leren beheersen.

Els, een kennis van mij in die tijd die ook leerkracht was, heeft mij een van de beste adviezen uit mijn leven gegeven. Zij vertelde dat zijn gedrag wellicht de oorzaak was van het infarct en dat het goed was om dit uit te zoeken. Als leerkracht wist ze dat het een groot verschil maakte als er een diagnose was, omdat er dan heel anders naar de leerling zou worden gekeken. In plaats van een ‘rotkind’ zou er meer begrip voor hem komen. Zo zag ik een op een dag dat er een aantal kinderen achter elkaar aan renden op het schoolplein. Mijn zoon was de laatste in de rij. Het voorste kind viel en de kinderen daarachter ook. Mijn zoon kon net op tijd stoppen en had er geen aandeel in. Ze kwamen allemaal naar mij toe om hem te beschuldigen dat hij het had gedaan. Voor het eerst zag ik dat hij de schuld van iets kreeg wat niet bij hem thuis hoorde. Hij was er van overtuigd dat hij wel schuldig was en heel verbaasd toen ik dat met hem besprak, want hij was het al zo gewend dat hij de hele dag hetzelfde te horen kreeg.

In het ziekenhuis kregen we te horen dat zijn gewelddadig gedrag niet het probleem was, maar waarom hij dat deed en dat hij zich blijkbaar heel ongelukkig voelde. Het had alles met het infarct te maken. Er was bij hem iets aangetast waardoor hij niet goed op signalen kan reageren. Als wij een  negatieve reactie krijgen dan weten we dat dit de volgende keer beter niet meer kunnen doen. Voor hem maakte het niet uit of het positief of negatief was, want er was immers gereageerd. Ze adviseerden ons om hem niet meer te vertellen wat er allemaal niet goed ging, maar om hem vertrouwen te geven wat hij wel goed deed. Vanaf dat moment veranderde er veel.

Ik ben er van overtuigd dat we door deze hulp een andere jongen hebben gekregen. Als we boos waren gebleven op zijn uiterst moeilijke driftige buien, dan had het heel anders kunnen lopen. Tijdens de moeilijkste periodes ben ik wel eens bang geweest dat als er niets zou gebeuren hij uit huis geplaatst zou moeten worden, weg zou lopen of heel erge dingen zou gaan doen. Daar kun je je nu niets meer bij voorstellen, omdat het een prettig en goed mens is geworden. Natuurlijk zijn er nog regelmatig conflicten en hij is en blijft anders, maar dat maakt hem ook extra leuk en uniek. Want zijn we niet allemaal uniek? Ook al zou hij momenteel het liefste net als ieder ander zijn, later zal hij zich realiseren dat hij heel blij mag zijn met wie hij is geworden.

Regelmatig zie of hoor ik mensen die waarschijnlijk in zo’n zelfde soort situatie zijn beland. Je hoort zowel bij de ouder als het kind de schreeuw om aandacht om het te veranderen. Hopelijk zoeken ze daarbij hulp zodat ze de situatie kunnen doorbreken en er allebei beter mee om kunnen gaan. Dat verdient het kind.

Zie ook eerdere verhaaltjes